Martin K. verteilt mittlerweile Hinweise im ganzen Haus, die seiner an Demenz erkrankten Partnerin den Alltag erleichtern. Michael Bönte, Caritasverband für die Diözese Münster
"Stopp!" Das Schild an der Haustür lässt aufmerken. Es hängt innen. Wer das Haus verlassen möchte, wird unmissverständlich darauf hingewiesen, dass er das nicht sollte. Seit einigen Monaten ist das notwendig. Seine Partnerin braucht solch deutliche Hinweise, sagt Martin K.: "Sie würde sonst loslaufen, die Orientierung verlieren und nicht mehr nach Hause zurückfinden."
Vor einem Jahr war ein solcher Moment. Erst die Polizei sorgte für eine sichere Heimkehr. Es war eine jener Zäsuren, die dem Paar deutlich machten, dass sie ihre Lebenssituation neu organisieren müssen. Die Diagnose "Demenz" bekam eindeutige Symptome. "Viel zu früh", sagt Martin K. - seine Partnerin ist erst 66 Jahre alt. "Und es wird immer schwieriger, für sie zu sorgen."
Die Herausforderungen begannen viel früher. Auch weil die Diagnose viel Zeit brauchte. "Sie wurde vergesslich, verlegte Dinge", beschreibt Martin K. die ersten Anzeichen. "Kann jedem mal passieren", war seine Reaktion. Das ist jetzt etwa sechs Jahre her. Erst als ihr bei ihrer Arbeit als Raumpflegerin unerklärliche Fehler passierten, wurden sie unruhig. "Daheim deckte sie plötzlich mitten in der Nacht den Tisch, ließ Haustür und Fenster offen."
Von Demenz sprach damals noch niemand. Weder Ärzte noch Therapeuten. "Dafür war sie zu jung." Für den Alltag aber brachte die Situation immer mehr Herausforderungen. Es gab Momente, die wie eine Bruchstelle für das vorangehende Leben waren. "Als sie nicht mehr arbeiten konnte, als sie nicht mehr Autofahren konnte, als sie nicht mehr telefonieren konnte", zählt Martin K. auf. Jedes Mal musste reagiert werden. "Ohne genau zu wissen, was der Hintergrund war."
Auf Empfehlung ihrer Ergotherapeutin fanden sie einen Platz in der Caritas-Tagespflegeeinrichtung in Raesfeld-Erle. Dort sprachen sie das Wort Demenz das erste Mal offen aus. "Vorher war es nur eine vage Vermutung in meinem Hinterkopf gewesen", sagt Martin K.. Schließlich kam es zur eindeutigen Diagnose. Das war vor etwa drei Jahren.
Die Erfahrungen des Paares aus Raesfeld sind längst kein Einzelfall. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beziffert die Zahl der Menschen, die im Alter zwischen 45 und 64 Jahren von dementiellen Erkrankungen betroffen sind, auf mehr als 100.000 - Tendenz steigend, mit hoher Dunkelziffer.
"Die Situation bringt für die Erkrankten und ihre Familien zusätzliche Herausforderungen, die sich von den Bedarfen älterer Menschen mit Demenz deutlich unterscheiden ", sagt Christiane Kröger, Referentin für offene soziale Seniorenarbeit beim Caritasverband für die Diözese Münster. Die Lebenssituation sei eine völlig andere. "Viele stehen mitten im Berufsleben, haben Kinder und familiäre Verpflichtungen." Für Paare sei das oft eine höchst belastende Situation, die nicht selten Krisen hervorrufe.
"Das Leben mit der Diagnose Demenz ist kein Sprint, es ist ein Marathon", sagt Kröger. Die Veränderungen kommen langsam, oft schleichend. Ein Grund, warum auch in der Diagnostik bei jungen Betroffenen eine Demenzerkrankung oft nicht der erste Gedanke ist. Diagnosen wie Depression oder das Burnout-Syndrom liegen näher, führen aber häufig zu einer jahrelangen Odyssee der Betroffenen mit erfolglosen Klinikaufenthalten und Medikationen.
All dies spiegele sich noch nicht in den Angeboten wider, die den speziellen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht würden. "Es fehlt vielerorts an Wissen und Lösungsansätzen", sagt Kröger. Die Caritas setze sich dafür ein, spezialisierte Hilfen zu etablieren, die in dieser Situation Beratung, Betreuung und Pflege ermöglichen. "Die gängigen Wege passen oft nicht, sie müssen für Demenz-Erkrankungen in jungen Lebensjahren neugestaltet werden."
Für Martin K. war die Unterstützung der Tagespflege ein entscheidender Schritt. Er konnte mit Hilfe seines Arbeitgebers seinen Schichtdienst so anpassen, dass seine Frau fast rund um die Uhr durch den Tag begleitet wird. In der Caritas-Einrichtung in Raesfeld-Erle fand er zudem viele Informationen und Hilfestellungen für den Umgang mit der Krankheit seiner Frau.
"Dort bereiteten sie mich auch auf den weiteren Verlauf der Demenz vor." Die ihn immer wieder an neue Grenzen führt. Organisatorisch und emotional. Nach mehr als 30 Jahren Partnerschaft setzt ihm die Entwicklung intensiv zu. Auch seine Kräfte sind begrenzt. "Es ist mittlerweile ein fast tägliches, kleines Abschiednehmen."
Er hat inzwischen viele weitere Zettel ausgedruckt und im Haus platziert. "Du brauchst heute nirgendwo hin", steht auf einem. "Ich bin um 16.30 Uhr zurück", auf einem anderen. Er weiß, dass noch einige Hinweise dazukommen werden. Er weiß aber auch, dass diese irgendwann ebenfalls nicht mehr ausreichen werden. "Einen Platz im Altenpflegeheim habe ich bereits angefragt", sagt er. "Mittlerweile weiß ich ja, was auf uns zukommen wird."
Von Recke bis Recklinghausen, von Emmerich bis Lengerich - die Caritas im Bistum Münster ist für Menschen in Notsituationen da. Ob Jung oder Alt, Alleinstehend oder Großfamilie, mit Behinderung oder Migrationshintergrund, körperlicher oder psychischer Erkrankung. Unter dem Motto "Not sehen und handeln" sind 80.000 hauptamtliche Mitarbeitende und 30.000 Ehrenamtliche rund um die Uhr im Einsatz. Für die Hilfe vor Ort sorgen 25 örtliche Caritasverbände, 18 Fachverbände des Sozialdienstes katholischer Frauen (SkF) und 3 des SKM - Katholischer Verein für Soziale Dienste. Hinzu kommen unter anderem 57 Kliniken, rund 150 Einrichtungen der Behindertenhilfe, 205 Altenheime, 105 ambulante Dienste, 115 Tagespflegen, 27 Pflegeschulen, 89 Kindertageseinrichtungen und 22 stationäre Einrichtungen der Erziehungshilfe.